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在当今医疗科技迅速发展的时代环境下，我们面临着许多医学挑战，其中罕见病患者的困境尤为突出。罕见病常常难以确诊和治愈，使得患者及其家庭承受着巨大的身体与精神压力。**为罕见病患者点亮生命的灯塔**，正是